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进行性肌营养不良是一组原发于肌肉的遗传性疾病，由于先天性基因缺陷，引起细胞膜功能紊乱，产生肌原纤维断裂、坏死而引起肌肉疾病。其主要临床特征为某些对称部位的肌群进行性无力和萎缩。
临床仍在试用的有加兰他敏、肌生注射液、肌细胞移植等，但仍不能阻止疾病发展，基因治疗仍在实验阶段。
看完这些资料，我的心一下就凉了，我的病不能治！
病情无法阻止发展！我将慢慢地死去，受尽疾病的折磨……
我想哭但哭不出来。我想到了我死之前的那一情景：肺部因肌无力而呼吸困难，憋得我脸色发白。家人们都在我身旁痛苦地看着我。最后我因大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……
我真的很害怕很害怕，我还想多活几年，多享受一些人间的快乐，去实现我的作家梦。可疾病会将我带走的，走得那样急，急得还没来得及为成功而欢呼。而我走了亲人会为我伤心的，我不想让他们哭，我想让他们快乐……
人活一回就这样地结束了吗？！我想找个没人的地方放声大哭一场，大哭一场！！！
时间对于人的一生是非常珍贵的，生命只有一次，尤其对我这个患有“不是癌症的癌症”的病人就更是贵中之贵了。怅然若失之后，我必须面对现实！
病，已经得了，哭又有什么用，与其蹉跎残生，不如奋起一搏！
即使我这一搏没有实现理想，没有什么结果，那我也心甘情愿，因为这总比虚掷光阴要强！
（ 特约编辑注：很久以后云成在一篇稿子中提到与上面稿子有关的内容：
写那一篇《 我第一次知道自己的病 》时，有些资料放在小箱子里，我就去找这个资料，正常人找它有###分钟就够了，但我需要用近一个小时，我的手没有劲，翻东西拿东西都很慢、很累，用手用几分钟就得歇几分钟，而休息时手也不好立刻拿出来，只能放在箱子里休息着，然后再去找…… ）
（ 特约编辑注：应要求，云成写来了一封信，介绍了家庭基本情况。 ）
家庭成员姓名及年龄：
张云成，23岁。
爸爸张学臣，57岁；妈妈李敬琴，56岁；大哥张云凯，31岁；大嫂韩桂霞，32岁；二哥张云才，28岁；二嫂杨金波，26岁；三哥张云鹏，26岁；大侄女张海钰，9岁；二侄女张海宁，2岁。
我们现在4口人（ 大哥、二哥已分出单过 ），以爸爸种地为生，共有土地8亩。爸爸不定期地干一些零活儿。
张云鹏：1977年7月21日出生（ 属蛇 ）。
张云成：1980年4月26日出生（ 属猴 ）。
张云鹏病情变化记录：3岁发病；6岁走路觉着费力；9岁走不了路；13岁腿伸不直了；15岁腰开始弯曲；17岁不能自己吃饭；19岁手指伸不直；20岁用手画画开始觉着吃力；23岁开始用嘴叼笔画画；24岁嘴唇也有点无力了；25岁脖子开始无力；26岁春季感冒明显重于往年。三哥全身肌肉几乎已全部萎缩，全身骨骼全部变形，成为体重仅达20多公斤的残疾人！他的一生真的是好苦哇！
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第二章 一生只上过一天小学（1）
大约在我8岁时（ 1988年 ），爸爸和妈妈把我送到了村上办的小学。尽管我是残疾儿童，但学校老师仍然收下了我，并答应父母会个别照顾我。老师点名的时候，看着这个人站起来喊“到”，那个人又站起来，我很是不解，老师喊到我名字时，我根本没听见，这时一个小伙伴捅了我一下，我还没弄明白是咋回事就喊了一声“到！”
中午下课时，所有的同学都去操场上做游戏，老师让我也到外边看看。我坐在房檐下一条长板凳上，看着几十个同学在远处玩“丢手绢”。脑后那块校牌子被风吹得“呱嗒呱嗒”（ 那个声音至今还清楚地被我记着，时常响在我耳边 ）。那天风很大，又是阴天，再加上我在房檐下板凳上坐了很久，到家我就感冒了。在我的记忆里我还记着：我趴在炕上哭了……从那以后，我就再也没进过学校……
再也没有进过学校……
离开了学校，但我还要学习呀。没有老师教，我只能自己学，学语文课文分段，也不知道自己分得对不对，也没人给我看；遇上一个新数学定律我不知道怎么才能将它灵活运用；散文应把握一个什么原则才能形散神不散？什么是名词？什么是动词？我都不知道……
我渴望有个老师，我渴望能去学校读书。
后来在十几年内我曾无数次憧憬自己又去学校读书的样子，你想听听吗？
虽然我已二十多岁了，但我仍开着电动轮椅来到小学，与孩子们一起上学，我成了他们中的焦点人物，因为我有现代化的电动轮椅，还因为我知识“渊博”。一开始我们有些陌生，但很快，他们把我围了起来，开始摸轮椅，摸摸这儿，摸摸那儿。我也看出他们的心思，让他们闪开，我扳动动力杆，电动轮椅往前走了，我身后是他们的惊讶声赞叹声。很快我们成了朋友。
半年时间，我便从一年级升到了五年级，我的人生阅历比同学们丰富得多，我也更懂得学习的重要性，课后我为同学们讲他们没理解的问题，他们围着我或蹲或坐，歪头仔细听我的讲解。久而久之，我便成了他们的优秀辅导员，更成了他们的好朋友，有啥事都爱找我商量。
同学们办报，请我当顾问，请我帮着设计版面；编选刊发内容，逐渐我由顾问变成了主编。我们的报纸办出了特色，成为校办报纸中的典范。由于我的学习成绩和对学校作出的一点点力量，所以我每年都受到学校的表扬。面对表扬，我不骄不躁，脚踏实地地继续努力。
星期天，我带领同学们打扫校园，在校园里栽树，种花，美化校园。
对了，还有师生情深！到教师节时，我会亲手为尊敬的老师做一张美丽的卡片，表达我对老师的敬意和问候！
很快地我就又走向初中校园，身后是衷心祝福的目光，眼前是一片火红的朝霞，感慨之间，我更胸怀万丈豪情！没几年，我就又将步入大学校门，与同龄人一道为理想而发奋学习！
有时，我看见一个背着崭新书包的六七岁小孩走过我的视线，我都会很感慨：觉得自己像是一个已入暮年的老人……
这个孩子，你知道吗？我羡慕你，因为你能去学校读书。你有一个对你负责的好老师为你讲语文、数学、地理、历史课，你无须为该学什么该怎么学而发愁，而只要按照一个最好的学习路线走就行了……你的前途是美好的。哦，快上学去吧。而我，只能作以上这些想象了……
不当文盲 我在家自学拼音！
（ 特约编辑注：云成在很小时就对自己说，上不了学，我也不能当文盲！我可以自学！自己学拼音！ ）
第一次看到小学《 语文 》第一册是什么时候我已经记不清了，大概十一二岁吧，但当时的情形还清晰得一如昨日：我翻着这本掉了许多页的第一册《 语文 》，看上面如一个个故事的图画，在我看图画时，我注意到了一个个奇怪的拼音字母。大哥看我看语文书，问我：“你会拼吗？”
“不会。”
大哥说：“你看这不是‘上’吗，就拼‘上’。”
“怎么能叫‘上’呢？它是怎么能拼出来的呢？拼是怎么一回事呢？”我脑子里一下子充满了许多问号。我问大哥：“咋拼呀？”
大哥说：“就那么拼呗。”
从未学过也没接触过拼音的我怎么能理解大哥这句话呢，大哥说：“学会了拼音就什么字都认识了。”
第二章 一生只上过一天小学（2）
大哥这句话对我的诱惑太大了，我就让二哥教我拼音。
1988年夏天，二哥开始给我们上拼音课。二哥很有责任心，给我和三哥订了本子，放上桌子，让我和三哥坐好，打开书本，开始认真教我和三哥学拼音。
我非常认真地学，每一个音我都问二哥好几遍，直到把每个拼音字母的音都念准了。我太想学会拼音去认识汉字了！
二哥教完了，我就抓紧学习，二哥说：“能把一个拼音字母从四声念到一声，就算学会一个拼音字母了。”我那时也真够笨的，怎么也不能念全一个拼音字母的音，但我不承认自己不行，就一遍一遍不嫌烦地念……后来即使读准了也很快就忘了，但我坚持地再念，吃饭的时候也不忘练习它，这样一天下来，平时最爱忘的读音，却成了记得最牢的了。
“功夫不负有心人”，经过口干舌燥的背读，我终于会念了，而且我学得很快，因为我很用功。我一回忆那段日子，脑子里就会出现自己或凝视书本背诵，或用粉笔在炕上练习的情形，经过我勤奋的学习，我很快就把拼音全学完了。
学会拼音后，我学的第一个汉字仍是当初大哥给我指出而我不会拼的“上”字，当我用自己学过的拼音把它拼出来时，心里真的很快乐很激动，甚至为自己感到骄傲！这时我仿佛已驾驭了整个世界，这个世界上没什么事是难的！只要用心去学，什么都可以学会！
而当我拼出“上”这个字的时候，我才明白了大哥为什么把“就那么拼呗”说得那么轻松，是啊，就那么拼呗！
生字和数学同样能自学
拼音学得好，我也就非常爱学生字。
三哥他们看电视时，我就在一旁用粉笔反复在炕席上练习写生字；家人们休息时，我在一旁用字典查着生字；冬天，晚上睡觉前，我一个人坐在冰凉的被上，用手指在被子上画写着生字，手冻得冰凉冰凉的，可还是不想睡觉，还是想再多学几个。除了在课本里学习生字外，在生活中我更是见到一个不认识的字就学一个。
为了能随时练习生字，我把生字写在一个小纸条上，吃饭时看，玩时看，上厕所时也看，所以生字我记得就特别牢。一日一字，千日千字，积少成多，我就认识了很多字。
每时每刻我都要学，在什么地方遇到一个生字，我马上就把它抄在小本上，然后再查字典，因为我有一个梦：在一整页纸的字中没有一个字我不认识！
我也总想超过同龄人，用我学过的生字去考他们。有一次，表哥写字考我，可无论他写什么我都认识。考了半天他也没考住我。后来该我考他了，于是我随手写了一个前几天学的字，表哥歪着头看着它，嘴里不停叨咕着：“这念什么呀？”我看他认不出，这心里别提多美了，我自豪地告诉表哥这个字念什么！
生字、词的来源是报纸和书。报纸上的生字不多，主要是生词。每当我读报读书时，我都会在旁边放上纸和笔，在报上见到生词马上记下来，看完后再集中查工具书。我的手边有二哥1995年去广东时留给我的《 新编汉语词典 》，这个词典词挺全的，一般的词都能查到，我非常喜欢。
在一段时间里，由于还没有课本，我就拿来《 西游记 》，先学上面的生字。我特意为《 西游记 》订了一个小本子，把在《 西游记 》上遇到的生字查完后全记在这个小本子上，然后我再一天学两个小本子上的生字，虽说不多，但只要我坚持，一年也有700多呢！
二哥对我特别好，不管到谁家，都留心看看有没有适合我看的书，如果有就借来，所以我总是有新的书能找到新的生字，就这么一直学下去……
在我七八岁时二哥曾教我背乘法口诀，当时觉得挺有意思的，经常闭着眼睛摇着头背，不过背会了也没想过再深学什么。
正式自学数学已经是12岁了，看着同龄小孩都会数学，还说着我听不懂的术语，我就想：我虽然不能上学，但我也得会数学！
二哥帮我弄来了几本小学数学教材，我开始学习了。
我一般是在下午学，屋子里只有三哥和母亲，我坐在炕上，一边看书一边琢磨、想着书里的话是什么意思。
一开始学得很顺利，二哥放学后再帮帮我，基本都懂了。学了一两册后就有难度了，许多东西不明白，我就在那绞尽脑汁地想：到底是什么意思呢？想的时候再看看家里东西，希望能找到与它有关的地方……但是仍然有太多不明白的地方。不过我从没想过放弃，同龄人都会，我不能不如他们呀！
第二章 一生只上过一天小学（3）
在我家后院有一个人，他是小学毕业，经常到我家玩，我就问他数学，他一来我就问，他也愿意教我。再就是来串门的邻居，来一个我问一个，来一次我问一次！一开始也不好意思，但我看书时人家会问我：“自己学数学？你太厉害了！不过你能看懂吗？”我一听就乐了，赶紧问他！
就这样，下午学习，来人就问，再有二哥和爸爸帮我，我一直往上学着，�